孤独症孩子正在上课。  

沉浸于画画的筱久。

湘江融媒记者 胡谦 长沙报道

吃完早餐，17岁的筱久会独自乘坐地铁去医院照护外婆，等到有家人替班后，他再前往长沙市岳麓区阳光生命树特需儿童发展中心排练演出、画画。自从年迈的外婆生病住院后，这样的行程，筱久每天要往返两次。

对于普通人来说，这样的日常略显平凡。但对于1岁多就确诊孤独症的筱久来说，却是成千上万次康复训练后的结果。

每年的4月2日，是世界孤独症关注日。像筱久一般的孤独症孩子，通常被称为“星星的孩子”。这些孩子主要面临哪些困境，需要哪些社会支持？近日，记者走进长沙市岳麓区阳光生命树特需儿童发展中心，通过面对面与孤独症孩子的家属、老师交流，近距离了解“星宝”的世界。

在崩溃中自愈：为孩子办一所康复机构

“我是老师也是家长，我的孩子也患有孤独症，所以对于家长的心理，我是真的感同身受。”从孩子确诊时的崩溃大哭，到现在的坦然面对，长沙市岳麓区阳光生命树特需儿童发展中心创始人刘晨蕾用了整整15年。

和所有的父母一样，从孕育生命到迎接新生的喜悦，刘晨蕾也曾无数次设想过孩子的未来。但是在孩子确诊孤独症的那一刻，所有的美好设想全部被现实击得粉碎。在此之前，刘晨蕾开设了一家广告公司，事业做得风生水起。但为了孩子，她只能放弃事业，全职带着娃走上求医问药的康复之路。

“最开始的两三年是最难熬的，整个人都在接受和不接受中徘徊。只要是有一点希望，我都有去尝试。但是孤独症不仅病因不明，也无法治愈，只能通过康复训练、融合教育，慢慢引导回归社会正常生活。其中，我走了很多弯路。”刘晨蕾告诉记者，在15年前，整个社会对孤独症的了解是非常少的，关于孤独症的研究也不多，专业的康复机构也是凤毛麟角，且名额有限很难把娃送进去。作为孩子的妈妈，她只能从各方面收集资料，尝试着去教孩子学会一些必备的生活技能。

一次偶然的机会，刘晨蕾与另一个孤独症孩子的家长彭灼西相识。在别人家孩子的康复训练效果呈现中，她仿佛在黑暗中见到了一束光：“成功的样本，让我看到了希望。直到这个时候，我才真正地接纳了孩子患孤独症的事实，并开始全面规划孩子的康复训练。”

利用此前创业的资源，刘晨蕾多次组织有同样遭遇的家长出去开展活动，大家互相打气，以更大的勇气带娃去融入社会。但长期的实践让刘晨蕾发现，在孤独症康复领域，很多的专业资源只对专门的机构开放。为了让孩子拥有更好的康复资源，刘晨蕾决定为孩子办一所康复机构，并在2016年将这个目标变成了现实。

在融合中自洽：孩子的进步治愈父母

走进长沙市岳麓区阳光生命树特需儿童发展中心，12岁的小雨（化名）和同学正跟着老师一起开心地上着统感课程。由于出生时缺氧引发的发育迟缓和智力问题，小雨一度无法自主站立，也无法正常开口说话。不甘就此放弃的外婆，三年前带着小雨从郴州找到了长沙，来到了长沙市岳麓区阳光生命树特需儿童发展中心，从此开启了康复训练。

“现在小雨会说话、会背诗，虽然说得不是那么清晰，但是肉眼可见有了进步。她还经常变着法地夸我，听着感觉整颗心都是甜的。”对小雨外婆来说，她已经从内心接受小雨没办法和其他普通孩子一样，但是小雨的每一点进步都让她看到了更多的希望。

孤独症并非单一疾病，而是包含多种亚型的谱系，其表现千差万别，核心症状包括社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为。刘晨蕾告诉记者，和小雨外婆一般的家长太多了，面对现实，大家都心有不甘，但是又不得不接受。为此，长沙市岳麓区阳光生命树特需儿童发展中心成立之初，就始终将“融合”二字贯穿康复的始终。

“对于家长来说，孩子的进步就是治愈父母的最好良药。所以，我们的教学主要是教授这些孩子如何正常生活。”刘晨蕾透露，对于0-7岁的孩子主要是做融合预备的一些训练，比如情绪表达与感知、游戏规则等；对于7-14岁的孩子则是融合校园的一些训练，包括提供幼小衔接、“影子”老师服务等；对于14岁以上的孩子，则需要涉及家政教育和职业技能等知识。

以刘晨蕾自己的孩子筱久为例，经过十多年的持续康复训练，他不仅能够搞卫生、做一些简单的饭菜，还能独自乘坐地铁往返医院和家中，帮忙照顾年迈的外公外婆。筱久创作的画，还在“中华插画艺术展少儿展2024”中获得金奖。他还是中心天使乐团的键盘手，时常跟着乐团到商超或街头进行演出。“现在的他，完全就是一个来报恩的孩子。”刘晨蕾说。

在温暖中前行：营造宽容友爱的环境

对于许多孩子来说，孤独症将伴随其一生。

刘晨蕾告诉记者，尽管经过康复训练，很多孤独症的孩子的表现可以无限接近于普通孩子，但是仍然无法撕掉这个标签。“所以，彼此接纳很重要。我们需要学会尊重生命的不同，就像植物一样，开花有早有晚，也有的就应该长成一棵树。通过彼此的接纳，为患孤独症的孩子们创造一个宽容、安全、友爱的社会环境。”

为此，在长沙市岳麓区阳光生命树特需儿童发展中心，不仅有课堂教学，还有大量的社会实践活动。老师们会带着这群孩子去坐地铁，去超市购物，去电影院看电影，去踏青放风筝，让生活成为教育的一部分。同时，还会联动爱心企业、学校等开展同上一节课活动，引导更多的志愿者了解孤独症、理解和接纳孤独症孩子。

随着社会的发展，关于孤独症的相关研究越来越多。看着一个个毕业的“星宝”顺利融入社会，刘晨蕾感觉很欣慰。对于错过了2-3岁最佳干预期，或者因为家庭、经济等原因无法接受康复训练的孤独症孩子，刘晨蕾更多的是遗憾，感觉力量微弱。

这些年，各级政府对于0-14岁残疾儿童康复救助的政策支持力度不减，孤独症孩子也可以享受免费精准的康复救助，这给不少有经济压力的家庭提供了希望。据悉，仅2024年，湖南湘江新区就有395名孤独症孩子申报了康复救助项目。

“自2019年，我们中心通过自筹+募捐等方式，设立了助学金，以帮助这些有需要的孩子实现康复教育不断档。日常，我们也会开展各类义卖及社会公益活动。衷心希望更多的社会爱心人士能加入我们，给孤独症孩子的健康成长更多的支持。”刘晨蕾说。